Nicola J. Maier Michalitsch Knihy

Menschen mit Komplexer Behinderung werden oft in den aktuell geführten Inklusionsdebatten nicht berücksichtigt. Dieser Band stellt aber genau die Personen mit sehr schweren und mehrfachen Behinderungen in den Fokus. Welche Teilhabechancen haben sie in unserer Gesellschaft? Wo gibt es Leuchttürme der Inklusion und was muss schon im Vorfeld bedacht werden, damit Inklusion gelingen kann? Neben dem Blick auf Teilhabemöglichkeiten soll auch der Aspekt der Teilgabe bedacht werden. Wie sieht der wichtige Beitrag dieser Zielgruppe für die Gesellschaft aus und wie kann dies auch Bereichen bewusst gemacht werden, die dafür ihre Wahrnehmung noch nicht geschärft haben? Welche Risiken und Chancen bringen Teilhabe und Teilgabe mit sich? Diese und noch viele weitere Fragen beleuchtet der interdisziplinär ausgerichtete Band zum Thema Teilhabe und Teilgabe.

Menschen mit Komplexer Behinderung haben ein deutlich erhöhtes Risiko für akute und chronische Erkrankungen. Hier liegt es auf der Hand, dass eine gute Gesundheitsprophylaxe und der achtsame Umgang mit der Gesundheit umso mehr im Vordergrund stehen sollten. Wie können solche vorbeugenden Maßnahmen aussehen? Diese und noch viele weitere Fragen beleuchtet der vorliegende Band in interdisziplinären Beiträgen rund um das Thema Gesundheit und bietet so theoretisches Wissen, Berichte aus der Praxis und Hilfen für den Alltag. Das Buch wendet sich an Fachkräfte aus der Praxis und Wissenschaftler aus den Bereichen der Heil- und Sonderpädagogik, Psychologie, Psychiatrie, Medizin, Pflege und Therapie sowie an Menschen mit schwerer und mehrfacher Behinderung, ihre Angehörigen und Unterstützungskräfte und alle Interessierten.

Herausforderndes Verhalten stellt eine Belastung für alle Beteiligten dar: Für Menschen mit Komplexer Behinderung, weil sie sich selbst und/oder andere mit ihrem Verhalten körperlich und/oder emotional schädigen und Gefahr laufen, sich sozial auszugrenzen. Genauso aber für alle Betreuenden: Sie müssen mit diesem Verhalten zurechtkommen und darauf reagieren, häufig ohne zu verstehen, was die Auslöser sind. Oft geht es darum, von ihren Betreuten oder von der Umwelt Schaden abzuwenden. Dabei geraten sie selbst in Konflikte, weil sie gegen den offensichtlichen Willen ihrer Betreuten handeln und Grenzen setzen oder selbst überschreiten müssen. Gefühle von Überforderung können die Folge sein. Auch Menschen in der unmittelbaren Umgebung leiden darunter, wenn sie sich vor körperlichen Angriffen schützen müssen, Ängste entwickeln oder mit unangenehmen Situationen zurechtkommen müssen, die sie selbst nicht kontrollieren können. Wie kann man, wie soll man mit Herausforderndem Verhalten umgehen? Dieses Buch zeigt Erklärungen und Wege aus den oft eingefahrenen Situationen auf. In der Grundannahme, dass Verhalten immer einen Grund und auch einen Sinn hat – ohne zu vergessen, dass medizinische und psychologisch-psychiatrische Aspekte abgeklärt werden müssen – bietet dieses Buch nicht nur theoretisches Wissen, sondern auch Berichte aus der Praxis und Hilfen für den Alltag.

Das Leben von Menschen mit Komplexer Behinderung ist geprägt von großen Anstrengungen zur Befriedigung ihrer Grundbedürfnisse (Hunger, Durst, Schlaf, Kommunikation). Um die Lebensqualität zu verbessern, den Alltag sinnvoll zu gestalten und die Persönlichkeitsentwicklung zu fördern, ist auch ein weiteres Bedürfnis von zentraler Bedeutung: aktiv zu sein und sich kreativ entfalten zu können. Menschen mit sehr schweren und mehrfachen Behinderungen benötigen häufig Unterstützung dazu. In pädagogischen, therapeutischen, medizinischen und Betroffenen-Beiträgen werden theoretische Grundlagen erläutert, bestehende Probleme aufgedeckt und eine Vielzahl von Lösungen aufgezeigt: Theater-, Kunst- oder Musikprojekte machen Lust auf ein aktives und kreatives Miteinander.

Mit diesem Buch werden Menschen aller Altersgruppen angesprochen, denn nicht nur älter werdende Menschen mit schwerer Behinderung können damit konfrontiert sein, auch Kinder mit verkürzter Lebenserwartung und schwerster Behinderung können bereits sehr jung versterben. MitarbeiterInnen von Einrichtungen für Menschen mit Komplexen Behinderungen sind immer wieder mit dem Thema Sterben, Tod und Trauer konfrontiert. Unsicherheiten im Umgang und Verhalten auch gegenüber Mitbewohnern oder Mitschülern einer verstorbenen Person, sowie deren Berührungsängste sollen abgebaut werden, das Buch bietet konkrete Hilfestellungen – auch für trauernde Menschen mit Komplexer Behinderung – an. In zahlreichen theoretisch und praktisch ausgerichteten Artikeln wird das Thema „Leben bis zuletzt. Sterben, Tod und Trauer bei Menschen mit Komplexer Behinderung“ interdisziplinär beleuchtet. Die Berichte über die persönlichen Erfahrungen zweier Mütter im Umgang mit Trauer bereichern und ergänzen das Buch.

Mit Ende der Schulzeit stellt sich für alle Menschen die Frage, wie es weitergehen soll im Leben. In diesem Band aus der Reihe „Leben pur“ werden Forschungsergebnisse über das Arbeitsangebot und die Qualität der Betreuung in den Förderstätten dargestellt und es werden Möglichkeiten gezeigt, wie man Menschen mit komplexen Behinderungen unterstützen kann, eine passende Arbeit oder eine angemessene und sinnvolle Beschäftigung zu finden. Beispiele aus der Praxis verdeutlichen, wie Beschäftigungsmöglichkeiten gestaltet werden können. Beim Thema Bildung wird dargelegt, welche Bedeutung es für Erwachsene mit schweren und mehrfachen Behinderungen hat, welche Bildungsangebote möglich sind und wie diese in der Praxis aussehen können.

Der siebte Band der Buchreihe Leben pur widmet sich der Freizeitgestaltung für Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen. Trotz zahlreicher Therapie- und Förderangebote bleibt die freie Zeit oft zu kurz, und es mangelt an adäquaten Freizeitmöglichkeiten. Nach einer Einführung in den Begriff der Freizeit und das Konzept der Freizeitassistenz sensibilisiert Prof. Dr. Markowetz für notwendige gesellschaftliche Veränderungen und fordert mehr Freizeiterziehung und -bildung. Dr. Volker Anneken beleuchtet die Bedeutung von Bewegung und Sport sowie deren Möglichkeiten. Acht Praxisbeispiele zeigen, wie Freizeit sinnvoll gestaltet werden kann und wie die eingeschränkten Teilhabemöglichkeiten der Zielgruppe maximiert werden können. Die Angebote reichen von Musik und sportlichen Aktivitäten bis hin zu kulturellen Teilhabeformen wie Theater- und Operngestaltung sowie dem Vorlesen von Geschichten. Ein Beispiel zur religiösen Teilhabe in einer evangelischen Kirchengemeinde wird ebenfalls vorgestellt. Zudem bereichern Einblicke in internationale Projekte und Erfahrungen betroffener Menschen und Angehöriger. Zwei (Physio-)Therapiebeispiele verdeutlichen, wie Freizeit und Therapie im Alltag integriert werden können. Ein Anhang mit einem Verzeichnis von Reise- und Freizeitanbietern bietet weiterführende Informationen. Ziel ist es, neue Ideen zu entwickeln und die Lebensqualität von Menschen mit schweren Behinderungen zu verbessern.

Wenn Jugendliche erwachsen werden, finden Ablösungsprozesse vom Elternhaus statt, die entsprechend vorbereitet und begleitet werden müssen. Bei Menschen mit schweren Behinderungen müssen Wünsche und Zukunftsvorstellungen erst entwickelt werden. Oftmals gibt es keine Vorstellungen von Möglichkeiten, die Zukunft – zum Beispiel hinsichtlich der Wohnsituation – zu planen. Eine persönliche Zukunftsplanung kann ein hilfreicher Ansatz sein: Ein Unterstützerkreis kann vielfältige Ideen entwickeln, Angehörige entlasten und bei der Umsetzung der Pläne unterstützen. Beim Wohnen gilt heute zunehmend das Motto „ambulant vor stationär“. Erste Modelle kleinerer, dezentraler Wohneinheiten oder WGs mit neuen Träger- und Finanzierungsmodellen sowie neue technische Entwicklungen („smart homes“) werden vorgestellt. Das Buch informiert über neue Forschungsergebnisse und Projekte und bietet durch den starken Praxisbezug eine anschauliche und interessante Lektüre.

Das Thema Schmerz wird interdisziplinär aus verschiedenen Blickwinkeln (Medizin, Psychologie, Sonderpädagogik, Theologie, Therapie sowie von Eltern und betroffenen Menschen) umfassend dargestellt. Grundwissen zur Vielseitigkeit des Schmerzes wird vermittelt, neue Lösungsansätze zum Erkennen und Bewältigen von Schmerzen werden vorgestellt. Dabei werden medizinische Möglichkeiten, wie eine medikamentöse Beeinflussung, Injektionen mit Botulinumtoxin oder homöopathische Ansätze gegenübergestellt. Auch der Zusammenhang der Ernährung (z. B. über eine Sonde) und der Kommunikation mit dem Schmerz werden thematisiert. Von sonderpädagogischer Seite wird der Körper und der Schmerz erkundet und aus theologischer Sicht der Umgang mit Schmerz und Leid dargestellt. Am Beispiel von konventionellen und komplementären therapeutischen Konzepten zur Beeinflussung des Schmerzes soll ein Einblick in praktische Hilfestellungen zur Entlastung gegeben werden.