Franziska Honeck Knihy

Kaum ist dein Kind geboren, schon beobachtest du seine Entwicklung und stellst fest, dass es das schönste, liebste, wunderbarste Kind der Welt ist. Dann bekommt es einen Epileptischen Anfall, auf einen folgen viele. Die Diagnose „Multifokale, Therapieresistente Epilepsie“ wird festgestellt. Dein Leben gerät aus den Fugen. So ergeht es der Autorin dieses Buches. Vorbehaltlos berichtet sie über das Leben mit einem zunächst scheinbar gesundem Kind, das schließlich schwerstbehindert und zum Pflegefall wird. Die Autorin schildert aufrichtig und offen, wie tief ein solcher Schicksalsschlag in alle Lebensbereiche einer Familie einwirken kann, wie die Reaktionen des Umfeldes das Leben noch zusätzlich erschweren, aber auch erleichtern können, wie viel Leid und doch auch Freude und Liebe ein solches Kind in das Leben der Familie bringen kann.

Durch den lebendigen Schreibstil der Autorin und Perspektivwechsel in einigen Kapiteln vermittelt das Buch die Umwelt der kleinen, schwerstbehinderten Nele aus ihrem Blickwinkel. Es lässt uns gemeinsam mit der Mutter vor Angst erzittern beim Anblick des krampfenden Kindes und zeigt die Liebe, die Nele von Freunden und Bezugspersonen erfährt. Die Autorin, Neles Mutter und qualifizierte Epilepsiefachassistentin, vermittelt Eltern pflegebedürftiger Kinder sowie Helfern das nötige Wissen, um sich bezüglich der Unterstützungsmöglichkeiten des Sozialstaates zurechtzufinden. Fallbezogen und mit minimalem Einsatz komplizierter Fachbegriffe veranschaulicht sie Therapie-, Behandlungs- und Fördermöglichkeiten, beleuchtet staatliche Unterstützungsangebote und Finanzierungsmöglichkeiten und verdeutlicht die oft beschwerlichen Beantragungswege. Neben ihren eigenen Erfahrungen werden auch andere betroffene Familien interviewt, um ein breites Spektrum an Förderungsmöglichkeiten aufzuzeigen. Die persönliche Schilderung von Neles Alltag und die Stellungnahmen anderer betroffener Kinder und ihrer Familien verleihen dem Buch Authentizität und Ehrlichkeit. Es ist ein lesenswertes Dokument über einen nicht immer leichten Alltag, dem jedoch nie die positive Ausrichtung fehlt.