Carolin Elisabeth Tillmann Knihy

Wenn man schwer kranke Menschen danach fragt, wann sie sich erstmals ihrer Endlichkeit bewusst wurden, so berichten diese nicht etwa von Krankenhausaufenthalten und Medikamenteneinnahmen. Sie schildern die Momente, wo ihnen bewusst wurde, im Job nicht mehr auf dem alten Niveau mithalten zu können; sie berichten über Situationen, in denen sie eigene Hobbies und Interessen aus gesundheitlichen Gründen aufgeben mussten und vor allem: über Erlebnisse, in denen sie das erste Mal sozial ausgegrenzt oder diskriminiert wurden. Dieser Prozess eines sozialen Sterbens kann aufgrund des medizinischen Fortschritts ganze Lebensjahrzehnte von Menschen bestimmen. Carolin Tillmann hat mit Menschen in genau diesen Situationen gesprochen und die wichtigsten Hürden in ihrem Lebens- und Arbeitsalltag aufgedeckt. Sie fragt: Was können diese Menschen tun, um sich Lebensqualität zu erhalten, welche Teilhabemöglichkeiten gibt es und wie kann das soziale Umfeld Unterstützung bieten? Ein authentischer Ratgeber, der tiefe Einblicke in Lebenswelten eröffnet, vor denen wir alle gern die Augen verschließen.

Disability Studies sind in Deutschland eine verhältnismäßig junge, sich etablierende Forschungsstrategie und ermöglichen eine soziale Sichtweise auf Behinderung. Chronische Erkrankungen haben bislang unter dieser Perspektive kaum Beachtung gefunden. Carolin Tillmann schließt diese Lücke. Mithilfe von Experteninterviews und einer Fragebogenerhebung, an der über 800 Menschen mit der seltenen Erkrankung Lupus erythematodes teilgenommen haben, fragt sie nach den Erfahrungen, die Menschen mit seltener chronischer Erkrankung machen, deren Symptome für Andere teilweise unsichtbar sind: Wie häufig und in welcher Form erleben sie Benachteiligung und Diskriminierung? Welche Lebensbereiche sind hierbei besonders betroffen und welche Symptome am häufigsten mit Vorurteilen verbunden? Dabei begibt sich die Autorin auch auf die Suche nach den Ursachen gängiger Benachteiligungen und erarbeitet konkrete Lösungsvorschläge zur Verbesserung der sozialen und gesellschaftlichen Situation chronisch kranker Menschen.