Dysmelie

Wenn ein Mensch mit fehlenden oder fehl gebildeten Gliedmaßen das Licht der Welt erblickt, bedeutet das zunächst für Eltern ein Umdenken und Einstellen auf die Herausforderungen eines Lebens mit einer Dysmelie. Das Buch ist Ratgeber, Nachschlagewerk und Informationsbuch für Eltern, weitere Angehörige von Kindern mit einer Dysmelie, aber auch für selbst von Dysmelie Betroffene, Erzieher, Lehrer und Andere, die mit diesem Themenkomplex befasst oder an der Thematik der Dysmelie interessiert sind. Es beginnt mit der Definition – was bedeutet Dysmelie, welche Faktoren und Ausprägungen bestimmen diese Behinderungsart. Weitere Kapitel befassen sich mit den Ursachen von Dysmelie, operativen Eingriffen, Prothesenanwendung und historischen Fakten. Der Blick auf Dysmelie aus Eltern- und Eigenperspektive (individuelle Entwicklungsprozesse) und die Einbeziehung von Geschwistern (Schattenkinder) werden thematisiert. Des Weiteren werden korrespondierende Themenbereiche behandelt, wie Erfahrungen mit Ärzten und Krankenkassen, Mobbing, Resilienz, das eigene und fremde Körperbild, Dysmelie aus Kindermund, Berufswahl, verschiedene Alltagsaktivitäten im Blick, diverse Hilfsmittel in der Alltagsanwendung, Thema Fahrerlaubnis, Musik, Sport und Hände. Ein wichtiges Thema ist das Angestarrtwerden, das besonders für Eltern von kleinen Kindern belastend ist, weil es neu und ungewohnt ist. Die Interaktion zwischen dem Starrenden und dem Angestarrten verläuft nicht selten derart, dass der Starrer überlegt, ob er hin- oder wegschauen soll; der Angestarrte überlegt, ob er zurück starren soll oder nicht. Der Betrachter behinderter Menschen kann nicht nur Neugierde und Interesse, sondern auch Bewunderung zum Ausdruck bringen. Die Impulse, die beim behinderten Menschen ankommen, sagen: »Warum bist du anders als ich? Was ist passiert?« Wohingegen der angestarrte, behinderte Mensch sich fragt: »Was ist an mir anders? Was macht mich so interessant für andere?« Im Laufe der Jahre entwickelt mancher Dysmeliker sehr ausgefeilte Strategien, die Behinderung zu verstecken, um dem Starren aus dem Wege zu gehen. Ergänzend dazu findet man Einblicke in die Leben bekannter Persönlichkeiten mit Dysmelien; Hinweise zum Austausch unter Betroffenen.